 Riesenzelltumor |
Emma
unregistriert
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ich bin eine Patientin (36 Jahre alt) bei der vor 11 Jahren der
Riesenzelltumor am distalen Radius festgestellt wurde. Damals wurde er
operiert und durch eigenes Knochenmark aufgefüllt. Nun ist es wieder so
weit und ich werde ein drittes Mal operiert (das 2-te Mal war nach einem
1/2 Jahr - vermutlich nicht genug entfernt), allerdings wird der Knochen
mit einem sogenannten Zement aufgefüllt.
Meine Frage an Sie: was ist besser: Angiospongiosa oder dieser Zement?
Welche Ursachen gibt es, wie könnte man ihn beeinflussen und wie weit gibt
man ihn an seine Kinder weiter (sollte vorsorglich bei ihnen auch
Untersuchungen stattfinden und wenn, dann ab wann.
In der Hoffnung, daß Sie mir antworten verbleibe ich mit freundlichen
Grüßen
Emma
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20.06.2006 21:31 |
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Sehr geehrte Emma,
als Betroffene wissen Sie sicher, daß der Riesenzelltumor des Knochens
eine extrem seltene Erkrankung ist. Daraus resultiert die Unsicherheit in
der Empfehlung einer Therapie, da auch die größeren Zentren nicht über große
Fallzahlen verfügen. Somit ist es schwer, einen aussagekräftigen Vergleich verschiedener Therapieformen vorzunehmen. In über 20 Jahren
handchirurgischer Tätigkeit habe ich nur einen Riesenzelltumor des Knochens
gesehen. Auch bei dieser Patientin kam es zu einem Rezidiv, ich lernte
sie kennen, nachdem bei Prof. Steinau im Bergmannsheil Bochum der Zweiteingriff
vorgenommen worden war. Im von mir beobachteten Nachbehandlungszeitraum
von ca. 2 Jahren war die Patientin dann rezidivfrei.
Ich habe Ihre Frage zum Anlaß genommen, auch im Internet zu recherchieren
unter "giant cell tumor bone" und unter "giant cell tumor bone therapy".
Ein paar der gefundenen Artikel habe ich Ihnen in der Anlage beigefügt.
Ich fand mehrere Aussagen, daß man sich von der Auffüllung mit Knochenzement
verspricht, daß die Hitzeentwicklung, die beim Aushärten des Zementes entsteht, zum Abtöten von verbliebenen Tumoranteilen führt, jedenfalls ist die Rezidivrate bei diesem Vorgehen wohl etwas geringer. Bezüglich einer Vererbungsmöglichkeit fand ich keine Aussagen, eine solche Aussagemöglichkeit halte ich auch für extrem schwierig, da die Fallzahlen extrem klein sind. Aussagen über eine eventuelle Vererbungsmöglichkeit erfordern ja eine epidemiologische Betrachtungsweise, also größere Fallzahlen oder den Nachweis einer Genveränderung, beides liegt nichtvor.
Ich weiß nicht, wo Sie wohnen, aber Prof. Steinau im Bergmannsheil in Bochum
(Abt. für plastische und Handchirurgie) ist wohl eine der größten Kapazitäten im Bereich Tumorchirurgie, ich könnte mir vorstellen, daß er ein kompetenter Ansprechpartner wäre.
In der Hoffnung, Ihnen etwas weiter geholfen zu haben
Dr. Böttger
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20.06.2006 21:33 |
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Emma
unregistriert
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Sehr geehrter Herr Dr. Böttger,
erstmals möchte ich mich bedanken für die ausführliche Mail. Anfangs hatte
ich eine gewisse Hemmschwelle mich an Sie zu wenden. Nun bin ich froh, es
getan zu haben. Ihre Meinung dazu ist sehr aussagekräftig und entspricht
auch in dem was mein Operateur dazu sagte.
Ich wohne in S. und werde auch hier im Krankenhaus in der Orthopädie operiert. Bochum wäre eine sehr gut Alternative, jedoch vertraue ich dem hiesigen Krankenhaus und hoffe sie werden ihre Arbeit gut tun.
Ich wünsche Ihnen ein erholsames sonniges Wochenende und verbleibe mit
freundlichen Grüßen
Emma
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20.06.2006 21:34 |
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Emma
unregistriert
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Hallo Herr Dr. Böttger,
ich wollte Ihnen mitteilen, dass die OP sehr gut verlaufen ist. Nach
anfänglicher Gipsschiene, die nun entfernt ist, habe ich kaum Schmerzen
und durch die Bewegungsfreiheit erschlafft die Muskulatur doch nicht so,
wie bei einem rundum Gips. Die Histologie bestätigte den Verdacht auf ein
Rezidiv.
In 6 Wochen wird die endgültige Entscheidung getroffen über das weitere
Vorgehen.
Mit freundlichen Grüßen
Emma
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25.06.2006 21:43 |
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stephaniem82
Dabei seit: 04.09.2006
Beiträge: 7
Herkunft: Thüringen
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Hallo Emma!
Wie lange warst du nach der OP im Krankenhaus?
Ich bräuchte dringend eine Antwort!
GlG
Stephanie
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12.09.2006 12:08 |
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 Rieenzelltumor Wurde gefunden |
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Hallo,
Bei mir wurde vor kurzem ein Riesenzelltumor 2,5 breite festgestellt.In der Wachstumsfuge.
Jezt wollen die mich Operieren.
Nur jezt hab ich eine Frage.
Ich bin im Tanzsport und mir wurde geagt ich darf bis alles geklärt ist nie wieder Tanzen.
Wie lange dauert der Verlauf ?
Meine Riesenzelltumor soll mit dem Knochenmark meines Beckes Gefüllt werden .
Darf ich dan ni wieder Tanzen??
MFG
sarah
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01.05.2010 07:31 |
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| RE: Rieenzelltumor Wurde gefunden |
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Hallo, sarah,
zunächst eimal herzlich Willkommen hier im Forum. Haben Sie bitte ein wenig Geduld, Herr Dr. Böttger wird Ihnen bald antworten.
Gruß
Elfie Böttger-Bohlen
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01.05.2010 11:52 |
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| RE: Rieenzelltumor Wurde gefunden |
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Hallo liebe Sarah,
danke für Deine Frage.
Leider hast Du nicht geschrieben, an welchem Knochen der Riesenzelltumor festgestellt wurde, Knie, Sprunggelenk, Hüftgelenk oder wo auch immer.
Ich denke aber, dass das letzten Endes auch egal ist. Wenn ich Dich richtig verstehe geht es Dir auch weniger darum, welche Therapie die richtige ist, darüber wurdest Du ja offensichtlich schon von deinen Ärzten informiert und darüber kannst Du ja auch nachlesen, was ich Emma geschrieben hatte.
Deine Hauptsorge ist wohl, ob Du weiterhin Tanzen kannst. Diese Frage kann Dir keiner beantworten und sie ist so wohl auch falsch gestellt. Die richtige Frage lautet: „Was passiert, wenn ich mich nicht operieren lasse?“ Die Antwort auf diese Frage ist klar. Dann wächst der Tumor weiter, zerstört wahrscheinlich die Wachstumsfuge und dann wirst Du mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit irgendwann nicht mehr tanzen können.
Ganz deutlich gesagt bleibt Dir gar nichts weiter übrig, als Dich der vorgeschlagenen Therapie zu unterziehen. Ich wünsch Dir dazu viel Erfolg und hoffe, dass alles gut wird.
Dr. Böttger
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01.05.2010 17:49 |
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